— Research
Fomentando la confianza en las comunidades de color
Lecciones que nos deja la pandemia de COVID-19
Las personas de color han muerto desproporcionadamente a causa del COVID-19, lo que resalta las profundas desigualdades socioeconómicas y de salud que persisten en nuestro país.
La pandemia produjo innovación científica, desde tratamientos hasta vacunas, a un ritmo sin predecentes. Sin embargo, solo una pequeña fracción de personas que participaron en los estudios clínicos de COVID-19 y en el desarrollo de vacunas fueron personas de color. Para superar esta pandemia, necesitamos una amplia aceptación y uso de las vacunas contra el COVID-19, especialmente entre aquellos más afectados.
Desafortunadamente, se conoce que la vacilación en vacunarse es alta entre las comunidades de color. En el centro de esta falta de participación en la investigación por parte de las comunidades de color y sus titubeos para recibir las vacunas está la desconfianza permanente en los sistemas de investigación y atención médica.
La desconfianza médica es el resultado de una forma evolutiva de resistencia que se convirtió en un mecanismo de supervivencia en respuesta a la opresión crónica. Esto da una sensación de control a las personas que se sienten impotentes frente a la discriminación o que esperan ser víctimas de malos tratos en el futuro. Sin embargo, la desconfianza médica se vuelve problemática cuando impide que las personas adopten comportamientos saludables o accedan a una atención médica adecuada.
“La pandemia de COVID-19 nos dejó lecciones muy dolorosas sobre cómo podemos reducir la desconfianza en las comunidades que más deberíamos servir.”
Primero, debemos reconocer nuestros errores del pasado. Es fundamental hablar con franqueza y honestidad sobre el legado de la explotación de las minorías por medio de la investigación. El notorio estudio del Servicio de Salud Pública de EE. UU. en Tuskegee siguió a personas afroamericanas infectadas con sífilis desde 1932 hasta 1972, y nunca se les administró tratamiento a pesar de la disponibilidad de penicilina. Otros ejemplos infames menos conocidos incluyen el estudio en La tribu Havasupai que había almacenado muestras de sangre que se utilizaron indebidamente para fines no autorizados por los participantes. Asi como cuando, investigadores estadounidenses en Guatemala infectaron a personas vulnerables con enfermedades de transmisión sexual para explorar tratamientos.
Estos estudios denotan la necesidad de proteger a nuestras comunidades minoritarias y vulnerables mediante el establecimiento de programas de protección de sujetos humanos sólidos y representativos.
Pero no podemos pretender que los abusos del pasado hayan desaparecido por completo.
El racismo estructural y las inigualdades en la atención médica persisten, como nos recordó trágicamente el COVID-19. Debemos aprovechar este momento para convertir a UC San Diego Health en un centro líder de excelencia para la diversidad, la equidad y la inclusión para las comunidades minoritarias, desatendidas y vulnerables.
En segundo lugar, el COVID-19 nos recordó que tratar a las comunidades de color como “sujetos de investigación” no es del todo adecuado para romper la desconfianza y la falta de compromiso con la investigación. Cuando están involucrados en diseñar las preguntas que los afectan, cuando hay un enfoque basado en la comunidad, hemos observado que estas comunidades tienen más probabilidades de involucrarse y comprometerse.
De hecho, cuando las personas de color participaron como socios de pleno derecho, ayudaron a establecer sitios de prueba en iglesias, sitios de vacunación en auditorios locales y alentaron a los miembros de su comunidad a que participen. Sin su colaboración y apoyo críticos, nuestras clínicas móviles en comunidades necesitadas se habrían quedado sin visitantes.
Necesitamos empoderar a nuestras comunidades de color. Ellos necesitan saber que pueden participar en muchos niveles. Por ejemplo, pueden participar como miembros representates de la comunidad de un Comité Ético de Investgiación Institucional, que tiene como objetivo ayudar a garantizar los derechos y el bienestar de las personas que participan en diversos estudios de investigación. También, podrían trabajar con investigadores en juntas asesoras comunitarias o con grupos universitarios para unir esfuerzos de investigación basado en beneficios para la comunidad que aborden preocupaciones álgidas en sus propios vecindarios.
Este no puede ser un proceso neocolonialista ni tampoco paternalista. Deben ser alianzas plenas que mejoren la dignidad y la autoeficacia de la comunidad y, simultáneamente, reduzcan las desigualdades en la salud.
En tercer lugar, el COVID-19 ayudó a facilitar la implementación a gran escala de documentos de consentimiento electrónicos. Pero esta innovación se volvió problemática para las comunidades de color que tienen acceso limitado a computadoras, menor alfabetización en salud y desconfianza histórica en los procesos nuevos promovidos por entidades desconocidas.
Nuestro proceso de consentimiento informado debe esforzarse por ser más transparente y asegurar la comprensión plena de cada participante. Necesitamos hacerlo más simple, más directo y más relevante para la vida de los participantes.
Finalmente, nuestras universidades alientan a los investigadores jóvenes a demostrar su valía publicando y asegurando fondos externos que les permite lograr promoción y asegurar su posición académica. Debemos apoyarlos enfática e incondicionalmente en estos esfuerzos. Sin embargo, tan esencial como lidiar con los métodos de investigación a aplicar, es igualmente importante enseñarles a tomar conciencia de las diferencias culturales, las perspectivas y los propios conflictos de intereses.
Uno puede ver cómo las crisis vividas pueden enfocarse y aumentar la velocidad y la eficiencia. Empero, establecer relaciones con nuestras comunidades de color lleva tiempo. Requiere comunicación, especialmente capacidad de escucha y compromiso. Necesitamos mejorar la formación de nuestros investigadores más jóvenes para minimizar sesgo implícitos y promover relaciones con autenticidad y empatía.
“Debemos ser dignos de confianza para poder obtenerla.”